Über mich


2007 2007

Ich heiße Louisa 

 

geboren bin ich am 01.02.2002 in Sindelfingen.

 

Wir wohnen in Nufringen, einer kleinen Gemeinde im Kreis Böblingen.

Ich bin jetzt 9 Jahre alt und mehrfach schwerstbehindert (körperlich, geistig und auch sehbehindert) zur Welt gekommen.

 

Ich kam als augenscheinlich gesundes Kind zur Welt. Die Geburt verlief normal und alle freuten sich, als ich endlich da war.

 

In der 8. Lebenswoche bekam ich jedoch stark ausgeprägte Krampfanfälle und mußte zur weiteren Diagnose ins Krankenhaus. Dort wurde eine Kern-spinnuntersuchung gemacht, die zeigte, daß ich an POLYMIKROGYRIE leide. Das ist eine komplexe Gehirnfehlbildung, bei der die Hirnrinde exzessive Faltungen aufweist mit flachen Furchen dazwischen. Die Schichtung der Hirnrinde ist gestört.

 

Eine Prognose für die Zukunft gab damals niemand ab.

 

2008 2008

Es folgten viele, viele Wochen im Krankenhaus, da die Epilepsie nur schwer medikamentös einstellbar war und immer weitere Diagnosen und daraus resultierende Probleme und weitere Erkrankungen bekannt wurden. 

 

Erst im Alter von 1,5 Jahren zeigte ich das erste Lächeln. Das war für meine Eltern die größte Freude. 

 

2008 2008

Bis heute habe ich motorisch kaum Fortschritte erzielt, ich kann meinen Kopf nur schwer allein halten, krabbel, sitze und laufe nicht. Auch sprechen kann ich nicht, aber ich kann ganz süß lautieren. Mama und Papa verstehen mich dann schon. Und wenn nicht, dann ziehe ich meine Stirn in Falten und sie wissen, dass etwas noch nicht stimmt. Wenn ich Hunger oder Durst habe, führe ich die Hände zum Mund, so einfach ist das.

Nur selten gelingt es mir, etwas zu greifen und auch zu halten. Es ist schwer, zu entspannen, denn meistens ist mein kleiner Körper wegen der Spastiken sehr angespannt.

Seit 2005 werde ich über eine Magensonde ernährt. Das war für alle eine Erleichterung, denn bis dahin haben wir schon manchmal bis zu einer Stunde für eine Mahlzeit benötigt.

2006 2006

Ich brauche viel Zeit und Nähe. Die Kanäle, über die ich Kontakt zu meiner Umwelt aufnehme, sind das Hören, Fühlen und Berührungen.

 

Wenn man mir Geschichten vorliest oder mit mir singt, dann strahle ich über´s ganze Gesicht. Ich liebe auch Glöckchen, Benjamin Blümchen, Bibi Blocksberg und ganz besonders BIENE MAJA.

 

Sehr gern geniese ich auch, wenn ich massiert und bewegt werde. Regelmässig brauche ich meine Kuscheleinheiten und wenn ich baden gehen darf, dann ist das wunderbar.